～新たな”模索“に向かいます～（1/11)
年明けからさまざまな動きが稼働しています。昨日は、全国障害者問題研究会「ねがい」編集部の取材を受けました。2017年「奇跡の子どもたち」の上映をキッカケに、同研究会の中心メンバーの方々と交流が生まれました。AADC欠損症（生まれながらドーパミンやセロトニンを持たない）は”希少難病”と呼ばれ、全国で3人のお子さん（当時）を2007年から10年間取材し、”遺伝子治療“で改善するまでを記録しました。
映画「母と子の絆～カネミ油症の真実」の完成・上映活動に続き、昨年秋「へその緒プロジェクト」として検査結果の公表しました。さらに、その先へ・・何ができるのだろうか？年末・年始にかけて考えてきました。
「奇跡の子どもたち」取材の経験から、カネミ油症被害者を難病申請できないか？と考えています。現在国の〝指定難病“は341。因みにAADC欠損症はわずかな患者数ですが、323番目に登録されています。「芳香族L-アミノ酸脱炭素酵素欠損症」という名称です。指定難病を受けると、医療費の軽減と共に、治療の促進（創薬開発など）など、新たな動きが起こせるかもしれません。続報をお待ちください。
映画監督 稲塚秀孝
「カネミ油症被害者救済プロジェクト」 